2024/10/28 現在の状況
膠原病の血管炎の影響なのかシビレが前回と同程度にある。 そして、痛みが右足は感じられる。
幸いステロイドを6mg -> 8mg に変更したのが関係しているのか進行はしていないように感じられる。
ヌーカラも毎月太ももに注射しているが免疫抑制剤があっていないのか血管炎が悪さをしているようだ。
2024/10/22 脳神経内科、膠原病・リウマチ内科受診
脳神経内科にて
血液検査の結果ビタミン12の数値が高い程度で特段変わったところはなかった。 また、他の影響でのシビレでないことが確認された。
ビタミン12は膠原病の治療で飲んでいるお薬で問題はない。
脳神経内科での血液検査に特段の異常が見られなかったので膠原病の治療でシビレを治していくしかないそうです。
膠原病・リウマチ内科にて
脳神経内科の結果を受けステロイドパルス療法を行うということだったのですがエンドキサンでの治療は可能なのかと先生に聞いてみた。
ステロイドパルスよりも抗がん剤での治療の方が効く感じがしたからだ。
エンドキサンの治療は過去3回行っており副作用も見られなかったことから検討の中に入れて欲しかったので聞いてみたのだ。
まだ、確定ではないがエンドキサンでの入院治療を行うことになった。
入院は2泊3日の点滴治療である。
点滴治療について
10/30 - 11/1 の予定で点滴治療を行う。
10月からのお薬について
指定難病患者でも後発医薬品がある場合は、後発医薬品を優先して治療に使うということから後発医薬品を飲んでいる。
やはりちょっと違う感じがする。
口溶けのお薬で水で飲まなくても良いお薬なのだが口溶け感が違うのだ! 薬効成分は同じでもこういうところで違ってくるのだなと感じた。
次回について
次回は退院してからとなる。